Gezinsportret Limburg; een zaterdag uit het leven
Daan is een heel gewone jongen van 13 jaar. Begin dit jaar fietste hij nog een paar keer per week naar school, maar nu is het augustus en moet hij 22 uur* per dag plat op zijn rug liggen. Elke dag kan hij -als hij zich goed voelt- twee keer een half uurtje zittend gamen. Wel met een nekkraag om, anders houdt Daan zelfs dat niet vol.
Hij móet wel zoveel liggen, omdat hij anders ondraaglijke pijn aan zijn nek en hoofd krijgt en last van duizeligheid, wazig zien, slechter horen, weinig spierkracht, geen energie. Kortom, dikke vette ellende.
Wat is er aan de hand? Daan heeft CCI/AAI en (H)EDS. Héél kort en simpel; dat is een extreme vorm van hypermobiliteit. Gewrichtsbanden en pezen zijn veel te los en de verbinding tussen hoofd en nek is te instabiel. Hierdoor kunnen delen van zijn hersenen worden vervormd, waardoor hij al die klachten krijgt.
*Het is inmiddels december en het gaat hard achteruit. Daan moet nu bijna 24 uur per dag plat liggen. Zelfs zittend gamen gaat niet meer, niet eens een kwartiertje.
Fotografie om te helpen
Nicole, Daans moeder, ken ik al járen via een online forum. We hebben elkaar weleens ‘life’ gezien, maar sindsdien verwaterde het contact door… ja, gewoon, door de dagdagelijkse dingen.
Ik schrok me dan ook kapot toen ik het verhaal van Daan hoorde. Ik had geen idee! Wat kon ik doen om te helpen? Ik dacht niet heel lang na en wist dat ik iets met mijn fotografie kon betekenen.
Foto’s waar het ‘echte’ leven op te zien is, hebben veel meer impact dan plaatjes van een perfect opgeruimd huis met lieve kinderen in prachtige, smetteloze kleding. Dat roept geen herkenning op en daar voelen we ons niet mee verbonden.
Een huis waar geleefd wordt, waar mensen hun eigen kleding aanhebben en ook weleens boos zijn, huilen of keihard lachen; dát herkennen we allemaal en dat doet iets met ons.
Ik wilde dan ook graag een dag met het gezin mee lopen en hun huidige leven vastleggen; drie jongeren en twee ouders die gewoon kunnen rondlopen en hun gang gaan en één tiener die bijna de hele dag plat moet liggen. Wat een contrast.
Liefdevol en krachtig
Het gezin moest wel even wennen aan het idee, maar ging al gauw overstag. Daan ligt midden in de woonkamer op een aangepast bed, dus je kunt letterlijk niet om de verdrietige situatie heen.
Waar je óók niet omheen kunt, is de liefde en kracht die bijna voelbaar in de lucht hangt. Menig persoon zou er allang aan onderdoor zijn gegaan, maar iedereen in dit bijzondere gezin zet de schouders eronder, ieder op hun eigen manier.
Leven met een bedlegerig kind is absoluut niet makkelijk en op momenten zien ze het natuurlijk echt niet meer zitten, maar ik heb vooral een gezin gezien waarin ook veel wordt gelachen, gekletst, gespeeld en geknuffeld.
Crowdfunding voor een operatie
Daan zal een zware operatie moeten ondergaan, die alleen in Barcelona wordt uitgevoerd. Dit gaat heel veel geld kosten en dat kan het gezin niet alleen betalen.
Ze zijn dan ook een crowdfunding gestart. Ik nodig je van harte uit om te doneren, alle beetjes helpen! Zonder operatie ziet het er namelijk heel slecht uit voor Daan. De prognose** is dat hij op den duur 24 uur per dag in een donkere kamer zonder prikkels moet liggen.
Dat kunnen we een verder gezonde jongen van 13 toch niet aandoen?! Op www.samenvoordaan.nl kun je zijn verhaal lezen en doneren.
**dit schrikbeeld is inmiddels (december 2020) niet meer zo ver weg ?
Ook leuk om te lezen
